сделать стартовой добавить в избранное карта сайта Remedium Group
21 - 05 - 2018 [22:27]

об издании/about

новости/news

архив/archive

авторам/authors

подписка/subscription

книги Ремедиум/books

реклама в издании/advertising

контакты/contact


условия использования материалов



Авторизация на сайте
Логин:
Пароль:

Место для Вашей рекламы
Место для Вашей рекламы
Место для Вашей рекламы

Журнал "Ремедиум "№1-2 за 2017


Менеджмент / Management

6. Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в ЮФО / Access to health care and provision of medicines for patients with rare diseases in the Southern Federal District

DOI: http://dx.doi.org/10.21518/1561-5936-2017-1-2-53-56

Н.В. Косякова1, к.фарм.н., Р.И. Ягудина2, Н.И. Гаврилина, к.фарм.н.

1 Фармацевтическое управление Министерства здравоохранения Ростовской области

2 Первый Московский государственный медицинский университет им. И.М. Сеченова

В ЮФО на базе медико-генетических центров и консультаций функционируют лаборатории молекулярно-генетической диагностики орфанных заболеваний и осуществляется подтверждающая диагностика 12 редких заболеваний. Для 16 заболеваний имеется система диспансерно-динамического наблюдения. Подтверждение 5 орфанных заболеваний, в соответствии с разработанной «дорожной картой», осуществляется путем направления биологических материалов пациентов в лаборатории г. Москвы.

Лекарственная помощь больным с редкими заболеваниями оказывается на всех этапах медицинской помощи. Пациенты с 4 редкими заболеваниями обеспечиваются базовой патогенетической терапией за счет средств федерального бюджета по программе «Семь нозологий». Лекарственное обеспечение других больных с орфанными заболеваниями является бюджетным обязательством субъектов РФ. На терапию орфанных больных выделяется от 11,7 до 43,7% средств региональных бюджетов льготного лекарственного обеспечения, недостающие средства поступают в виде субвенций из федерального бюджета.

N.V. Kosyakova1, PhD in pharmaceutics, R.I. Yagudina2, D.Sc.(Pharm.), Prof., N.I. Gavrilina, PhD in pharmaceutics

1 Pharmacy Department at the Ministry of Healthcare in the Rostov region

2 First Moscow State Medical University named after I.M. Sechenov

In the SFD on the basis of medical genetic centres and advice function laboratory of molecular-genetic diagnosis orphan diseases, confirming the diagnosis of rare diseases 12. For 16 system diseases outpatient follow-up. 5 confirmation orphan diseases, in accordance with the road map, is carried out by sending biological materials patients in a laboratory in Moscow. Drug assistance for patients with rare diseases is provided at all stages of care. Patients with 4-ring rare diseases provided by the underlying pathogenetic therapy at the expense of the federal budget on a programme of "seven nosologies.

Other drugs for patients with orphan diseases is a budgetary commitment of subjects of the Russian Federation. Orphan patients for therapy from 11.7% to 43.7 per cent of regional budgets of preferential drug supply, missing funds come in the form of subsidies from the federal budget.

Литература

1. Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации. Федеральный закон №323-ФЗ от 21.11.2011 (ред. от 03.07.2016) (с изм. и доп., вступ. в силу с 03.10.2016). Режим доступа.

2. Олефир Ю.В., Дигтярь А.В., Рычихина Е.М. Предпосылки и цели установления орфанного статуса лекарственного препарата. Мировой опыт и требования законодательства Российской федерации. Аналитический обзор. Международный журнал прикладных и фундаментальных исследований, 2016, 6-2: 335-353. Режим доступа.

3. Ягудина Р.И., Косякова Н.В., Гаврилина Н.И. Организация лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями в Южном федеральном округе. Ремедиум, 2016, 11: 66-69.

4. Ранняя диагностика -- шанс на нормальную жизнь. Режим доступа: Режим доступа.

5. Новиков П.В. Правовые аспекты редких (орфанных) заболеваний в России и в мире. Медицина.  2013. 4:  53-73. Режим доступа: www.fsmj.ru/015133.html.

6. Статус орфанного средства и нормативно-правовые аспекты в решении проблемы лечения больных с редкими болезнями. http://fsmj.ru/download/04/03.pdf.

7. Руководители Департаментов Минздрава России приняли участие в круглом столе, посвященном проблеме орфанных заболеваний. Режим доступа: https://www.rosminzdrav.ru/news/2014/02/27/1740-rukovoditeli-departamentov-minzdrava-rossii-prinyali....

8. Финансирование лечения орфанных заболеваний -- непомерное бремя для регионов. Режим доступа: //www.oncology.ru/news/2016/03/01.htm.

References

1. The Fundamentals of Health Protection in the Russian Federation. Federal Law №323-FZ of 21.11.2011 (upd. 03.07.2016) (rev. and ext., effect. from 03.10.2016). Access mode

2. Olefir Y.V., Digtyar A.V., Rychikhina E.M. Implications and purpose of orphan designation. Global experience and legal requirements in the Russian Federation. Analytical Review. Mezhdunarodniy Zhurnal Prikladnykh Fundamentalnykh Issledovaniy, 2016, 6-2: 335-353. http://www.applied-research.ru/ru/article/view?id=9610.

3. Yagudina R.I., Kosyakova N.V., Gavrilina N.I. The organization of provision of medicines for patients with orphan diseases in the Southern Federal District. Remedium, 2016, 11: 66-69.

4. Early diagnosis - a chance for a normal life. Access: http://www.sibmedport.ru/article/9255-orfannie-redkie-zabolevanija/

5. Novikov P.V. Legal aspects of rare (orphan) diseases in Russia and in the world//Meditsina.- # 4.- 2013. - P. 53-73.- Access: www.fsmj.ru/015133.html.

6. The orphan status and legal aspects in addressing the problem of treatment of patients with rare diseases. http://fsmj.ru/download/04/03.pdf.

7. Heads of Departments of the Ministry of Health of the Russian Federation participated in a round table devoted to the problem of orphan diseases. Access mode

8. Funding for the treatment of orphan diseases - an excessive burden for the regions. Access: //www.oncology.ru/news/2016/03/01.htm.

Ключевые слова: орфанные больные, доступность лекарственной помощи, финансовые затраты, ЮФО, orphan patients, availability of drug assistance, financial costs, SFD

Статья Аrticle Загрузить
Размер файла: 180 кбайт
Формат: Pdf


Вернуться назад

Архив номеров
Archive of "Remedium"

2018.jpg
2017.jpg
2016.jpg
2015.jpg
2014.jpg
2013.jpg
2012.jpg
2011.jpg
2010.jpg
2009.jpg
2008.jpg
2007.jpg
2006.jpg
2005.jpg
2004.jpg
2003.jpg
2002.jpg